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- 2011年11月27日(Sun)19:45 に放送されました。
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がん患者団体支援機構を応援する、がん情報番組。 2011年11月27日に第７回がん患者大集会を配信します。
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お越しいただき、ありがとうございました♪ @310kakizawa 今、会場でパネルディスカッション聞いてます。@KawadaOffice がん患者大集会で、サルコーマ（肉腫）、稀少がんの話もするのを忘れました。後はよろしくお願いします。
yurieyoshino 2011-11-28(月) 16:39返信するリツイートふぁぼる -
お忙しい中お越しいただき、ありがとうございました♪ RT @KawadaOffice: 第７回がん患者大集会に参加しています。
yurieyoshino 2011-11-28(月) 10:47返信するリツイートふぁぼる 
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中継ありがとうございました。とても綺麗な映像、鮮明な音声でＰＣ前でもストレスなく参加できました。お疲れ様でした！
otonowa6668 2011-11-27(日) 17:18返信するリツイートふぁぼる -
第７回がん患者大集会に参加してくださった全ての皆様、来年も笑顔でお会いしましょう。長時間にわたり、ありがとうございました。
otonowa6668 2011-11-27(日) 17:15返信するリツイートふぁぼる 
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長時間お疲れ様でした。これからもがん患者さんの一言一言に耳を傾け、がん診療連携拠点病院として、力を合わせて頑張っていきたいと思います。有難うございました。
hitoakari_kure 2011-11-27(日) 17:14返信するリツイートふぁぼる -
がん患者さんが希望を持ってがんと戦うために、患者さん、支える人たち、医療機関や様々な団体がひとつになって協働で問題解決に向かっていきましょうとのご挨拶です
otonowa6668 2011-11-27(日) 17:13返信するリツイートふぁぼる 
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治験と臨床試験を進めるにあたって、「被験者保護」の法律が、患者の立場、研究者の立場にも必要。ということも言えなかった。治験のための法律をつくります
KawadaOffice 2011-11-27(日) 17:06返信するリツイートふぁぼる -
吉野さんより 患者、患者家族、医療者のすべての人に啓発を行なっていく。治験の情報開示をわかりやすく一本化、日本で初めての人に対する治験ができる国になるように。
otonowa6668 2011-11-27(日) 17:02返信するリツイートふぁぼる -
ＮＰＯや団体のみなさんは様々な悩みや問題を支えているが、新しい薬、新しい治療を一日も早く利用する」これはみんな同じ課題です。まず自分たちがどうすればよいか考える、そして一つになる。
otonowa6668 2011-11-27(日) 17:00返信するリツイートふぁぼる 
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フロアからの意見について、重粒子線治療がまだ研究段階であることを、きちんと仰って欲しかったと思います。
hideaki_masuda 2011-11-27(日) 16:59返信するリツイートふぁぼる -
会場からの質問に対して 標準治療の枠の中に入らない治療の扱いについて。がん難民に予期せずして陥る現実→主治医から見放された場合の受け皿、見放さない体制
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:57返信するリツイートふぁぼる -
林さん これまで遅れていた希少がん、難治がんの研究、対策、小児のがんに対する研究をしっかりと進めていく。行政の責任を全うしていく。
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:52返信するリツイートふぁぼる -
間野先生 患者さんの役にたつこと。研究者の立場で若い人の命を救えるための研究を自分の全てを使って行なっていく。日本で治験が行なわれる国になるようにみなさんで声を上げていってほしい。
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:50返信するリツイートふぁぼる -
患者さんの立場にたって新しい薬や治療を一早く日本で利用できないのか？現在のがん医療の状況を考えていく 柿沢委員よりの発言です
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:46返信するリツイートふぁぼる -
藤原先生によるファーストインマンの資料→http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000vc6f-att/2r9852000000vcdq.pdf
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:38返信するリツイートふぁぼる -
ネット環境については、私もそう思います。今の患者さんの多くは、ネットの親和性が高いとは言えませんから…。
hideaki_masuda 2011-11-27(日) 16:37返信するリツイートふぁぼる -
治験が日本で行なわれることによって、今現在その方法しかないといわれる患者さんが治療の機会を得て、その新薬が効いて回復に向かう可能性もある。
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:34返信するリツイートふぁぼる 
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先日、グリペックが使えなくなるという患者さんがいたが、（厚生省の都合で）お金がなくなると治療ができなくなるのは生殺し状態ではないか？使える間は使わせてあげて欲しい。藤井福美
CCH02 2011-11-27(日) 16:34返信するリツイートふぁぼる -
最初の治験が日本で行なわれないので諸外国に比べて申請までに時間がかかっているのではないか。最初に人に使われる治験が日本で最初に行なわれない、治験先に選ばれないことが遅れの問題か？
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:31返信するリツイートふぁぼる 
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患者さんにとって必要な情報がまとまったサイト。自分に適応のある治験や治療法が、一覧できるものがあったら、心強い。費用をかける価値のあるものだと思う。
advocare_jp 2011-11-27(日) 16:31返信するリツイートふぁぼる -
落合さんが仰るとおり、対象者別にタブを分ける必要はない時代です。見たい人が情報を見れる工夫が必要です。
hideaki_masuda 2011-11-27(日) 16:29返信するリツイートふぁぼる -
そうは言っても、日本の「医師と患者」の関係では、患者が医師に遠慮して聞くことができないとか、聞いてもきちんと答えてもらえないのでは？という感覚がありますが、いかがでしょう？
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:24返信するリツイートふぁぼる -
治験など新薬が出来るまでの苦悩は米国映画「希望のちから」で知ることが出来ました。わかりやすい内容だったので、がん患者さんは一度見てもらいたい映画だと思います。乳がん患者会福山アンダンテ
CCH02 2011-11-27(日) 16:23返信するリツイートふぁぼる -
患者さんがＨＰなどで調べた場合はサイトのコピーなどをして、主治医に「自分の症状に対して適応される治験などがあるのか」をたずねてみてくださいとのこと
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:22返信するリツイートふぁぼる -
この様な会は大変素晴らしい！！スライドの鮮明が欲しい。回覧が２日前にあり、予定を変更して参加しました。もっと広報を早めに広く。
CCH02 2011-11-27(日) 16:20返信するリツイートふぁぼる -
@EBNON: さん 確かに「自分はがんには遭わない」と思っている日本人は多く、現実を直視していないのでがんと診断されて真っ白になるのでしょう。もっと普段から知る努力をしたいものですね
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:20返信するリツイートふぁぼる -
３年前、がん治療し、がん患者の会（福山市民H)で同じ病気の方に会えないものか相談したが、ダメでした。がん全体の話はできるが、個々の病気の悩みは別々で深い話もできず、同一の会が是非ともあるとベスト
CCH02 2011-11-27(日) 16:19返信するリツイートふぁぼる 
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抗がん剤の副作用は見ている側だけどしんどいものがある。悲しい。だからまだ見ぬ副作用を恐れるんだろうなぁ。でも最終的に治験にかけるしか無くなるって状態になる人もいるよなぁ。うちも治験に望みを託してる
shown_file 2011-11-27(日) 16:19返信するリツイートふぁぼる 
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今、会場でパネルディスカッション聞いてます。 RT @KawadaOffice: がん患者大集会で、サルコーマ（肉腫）、稀少がんの話もするのを忘れました。@310kakizawaさん、後は、よろしくお願いします。( #canpslive )
310kakizawa 2011-11-27(日) 16:18返信するリツイートふぁぼる -
がん患者大集会で、サルコーマ（肉腫）、稀少がんの話もするのを忘れました。@310kakizawaさん、後は、よろしくお願いします。
KawadaOffice 2011-11-27(日) 16:16返信するリツイートふぁぼる 
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標準治験がないがん患者は、すべてが実験治療です。治験は希望すらある。吉野さんのおっしゃる通り一般の人の認識が足りない。
fuzzyfine 2011-11-27(日) 16:15返信するリツイートふぁぼる -
諸外国よりも早く日本の患者に届けるためには、患者さんが当事者意識をもち、支える人たちがしっかりと理解していくことが大切ではないか
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:11返信するリツイートふぁぼる -
特に、がんにおいては、治験を含めた臨床試験は、子ども・孫世代への贈り物だと思って、考えなくてはいけないと思います！
hideaki_masuda 2011-11-27(日) 16:11返信するリツイートふぁぼる -
第７回がん患者大集会で挨拶させていただきました。鳥越俊太郎さんの『がん患者』の本を手に持ってたのに、来週のシンポジウムの告知忘れた～
KawadaOffice 2011-11-27(日) 16:10返信するリツイートふぁぼる -
日本人は治験が嫌い、副作用を恐れている。理解できるが、それが製薬会社が日本で治験しない理由の1つに。治験から日本がはぶかれている状態。
shown_file 2011-11-27(日) 16:10返信するリツイートふぁぼる -
がんのような有効な薬が少ない、命がかかっている病気については「治験を日本ですすめていく」という姿勢、体制が必要になってくるのではないか
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:09返信するリツイートふぁぼる -
日本人は副作用やエラーをとても嫌うので、製薬会社も日本で治験をするのを嫌がる。全ての人に理解をしていただくための啓発をしていく。抗がん剤が日本のみなさんの命を救えるかどうかを左右する
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:08返信するリツイートふぁぼる -
しじみさん、日本でもRFLから新薬が生まれることが希望につながりますねRT @keroshijimi: リレーフォーライフで集まったご寄付が日本でも治験や臨床試験にも使われるようになってほしいです
advocare_jp 2011-11-27(日) 16:08返信するリツイートふぁぼる -
先進国の一部の人が使えればよいのではなく、世界がつながって一人でも多くの方が医療をうけられるように、頑張っていきたい 川田さんのお話でした
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:05返信するリツイートふぁぼる -
第２部パネルディスカッション 「新しい薬、新しい治療を一日も早く利用するために」 パネラーは間野博行先生、藤原康弘先生、林昇甫さん、患者代表 落合誠一さん、司会進行＆患者代表 吉野ゆりえさん
otonowa6668 2011-11-27(日) 16:00返信するリツイートふぁぼる 
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@keroshijimi: 同感です、是非ぜひ活用していただけるように、リレーフォーライフ（ＲＦＬ)の輪ももっと広げたいですね
EBNON 2011-11-27(日) 15:58返信するリツイートふぁぼる -
私は、急性骨髄性白血病ですが、サルコーマの話は、ＲＦＬ京都の講演で初めて知りました。患者がお互いの病気に関心を持ち理解し合い、協力しあい、前向きな力を結集していくことが、大切だと思います
EBNON 2011-11-27(日) 15:48返信するリツイートふぁぼる -
EnEnさんのデビューシングル「Ｄｅｓｔｉｎｙ～運命～」は１，５００円で発売されています。このうち５００円は日本対がん協会に寄付されています
otonowa6668 2011-11-27(日) 15:36返信するリツイートふぁぼる 
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私は、再発乳がんで治験に参加」しています。初発の時には人体実験か？と思う気持ちが強くお断りしましたが、今回は進んで参加参加しました。これからの新薬承認にお役にたちたいです。
suuchan313 2011-11-27(日) 15:32返信するリツイートふぁぼる -
私は再発乳がんで治験に参加しています。初発の時にも主治医から治験を進められましたが、その時は断るというより拒否に近い状況でした。治験についての知識がなかったからです。今回は逆に自分から参加したい
suuchan313 2011-11-27(日) 15:23返信するリツイートふぁぼる -
落合さん、今まで見てきたがん患者さんの気持ちが詰まった叫びだった。言葉を失った。先が見えないし、自分が家族にしてやれることは家の中を明るくすることぐらいか。後は自分がしっかりするぐらい。頑張るか。
shown_file 2011-11-27(日) 15:23返信するリツイートふぁぼる -
「希望に勝る良薬はなし」頑張ってさえおれば良い薬（治療法）が見つかる！ 「我々はあきらめない」「がんばるぞ～」「負けてたまるか！」会場、全国のみなさんと声高らかに！
otonowa6668 2011-11-27(日) 15:16返信するリツイートふぁぼる -
【提言】誇りあるがん医療先進国を目指して！ →まず時間の余裕がなく追い詰められた患者を救う人道的対策を最優先で進める！他患者、国民もドラッグ・ラグ解消のための活動に自ら積極的に参加を！
otonowa6668 2011-11-27(日) 15:14返信するリツイートふぁぼる
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